{"id":116946,"date":"2025-12-05T12:20:21","date_gmt":"2025-12-05T16:20:21","guid":{"rendered":"https:\/\/lasprimeras.com.do\/?p=116946"},"modified":"2025-12-05T12:20:22","modified_gmt":"2025-12-05T16:20:22","slug":"madre-pide-auxilio-al-presidente-abinader-para-ayudar-a-su-hija-con-enfermedad-genetica-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lasprimeras.com.do\/index.php\/2025\/12\/05\/madre-pide-auxilio-al-presidente-abinader-para-ayudar-a-su-hija-con-enfermedad-genetica-rara\/","title":{"rendered":"Madre pide auxilio al Presidente Abinader para ayudar a su hija con enfermedad gen\u00e9tica rara"},"content":{"rendered":"\n

La vida de la joven madre Sarah Sirelda Lebr\u00f3n Hern\u00e1ndez y la de toda su familia cambi\u00f3 dr\u00e1sticamente cuando en noviembre de 2024 diagnosticaron a su hija Alessa con mucopolisacaridosis tipo 1 (MPS I), una enfermedad gen\u00e9tica rara que provoca la acumulaci\u00f3n de az\u00facares complejos en las c\u00e9lulas, da\u00f1ando m\u00faltiples \u00f3rganos y tejidos.<\/p>\n\n\n\n

Esta enfermedad hereditaria tambi\u00e9n causa s\u00edntomas como rasgos faciales toscos, baja estatura, rigidez articular, problemas card\u00edacos y discapacidad intelectual.<\/p>\n\n\n\n

Tras recorrer numerosos especialistas para descubrir y tratar la condici\u00f3n de la ni\u00f1a, que hoy tiene tres a\u00f1os, Sarah logr\u00f3 que Alessa fuera seleccionada para un ensayo cl\u00ednico junto a otros 90 ni\u00f1os en el Masonic Children\u2019s Hospital, en Minnesota, Estados Unidos.<\/p>\n\n\n\n

A la fecha, Alessa ya puede subir y bajar escaleras y jugar sola durante largos per\u00edodos.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n

Sin embargo, a\u00fan le queda un largo camino por recorrer, pues necesita terapia f\u00edsica para poder desarrollar el habla y continuar con el tratamiento de la enzima alfa-L-iduronidasa (IDUA), Aldurazyme, que ayuda a degradar las sustancias que el organismo de los pacientes con esta condici\u00f3n no puede procesar y trata las manifestaciones no neurol\u00f3gicas de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cAgradezco mucho a Dios por las puertas que se han abierto para acompa\u00f1arnos en cada paso que hemos transitado con mi ni\u00f1a Alessa. Pero soy madre de otros dos ni\u00f1os, uno de ellos insulinodependiente porque tiene diabetes tipo 1. La condici\u00f3n de Alessa ha provocado que en la familia estemos viviendo una situaci\u00f3n econ\u00f3mica muy dif\u00edcil, y por eso solicitamos el apoyo de nuestro presidente Luis Abinader\u201d, expres\u00f3 Lebr\u00f3n Hern\u00e1ndez.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, hizo un llamado a los padres a estar atentos a cualquier eventualidad en sus reci\u00e9n nacidos, y exhort\u00f3 a las parejas j\u00f3venes a realizarse pruebas de compatibilidad gen\u00e9tica antes de concebir, ya que esta condici\u00f3n se transmite cuando ambos progenitores comparten la mutaci\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n

En su caso, ambos tienen un 75% de probabilidad de tener descendencia con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Para apoyar a Alessa, pueden comunicarse con su madre Sarah al 809-417-0801, o visitarla en su residencia ubicada en la carretera Duarte, kil\u00f3metro 9, comunidad de Licey, en Santiago de los Caballeros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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