POR LAURA UNGAR<\/p>\n\n\n\n
AYER, Massachusetts, EE.UU. (AP) \u2014 Connor Murphy caminaba en c\u00edrculos alrededor de su pap\u00e1, luego se dejaba caer en el piso de la cocina, se levantaba y volv\u00eda a caminar en c\u00edrculos.<\/p>\n\n\n\n
Su pap\u00e1 convirti\u00f3 el comportamiento repetitivo del ni\u00f1o de 9 a\u00f1os en una oportunidad para conectar. Matthew Murphy le pregunt\u00f3: \u201c\u00bfQuieres que te levante?\u201d, mientras lo alzaba, le hac\u00eda cosquillas y giraba con su hijo.<\/p>\n\n\n\n
Momentos espont\u00e1neos como ese son comunes en el hogar de los Murphy, que gira en torno a las necesidades de Connor y su hermano gemelo Ronan, quienes tienen autismo profundo.<\/p>\n\n\n\n
\u201cVan a necesitar cuidados las 24 horas, los 7 d\u00edas de la semana, por el resto de sus vidas\u201d, afirm\u00f3 su padre. \u201cLa vida ser\u00e1 un desaf\u00edo para ellos, y tenemos que prepararlos lo mejor que podamos\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Las tasas de autismo en Estados Unidos han ido en aumento durante d\u00e9cadas, y dos de las principales razones de ese incremento han, en un giro extra\u00f1o, desviado parte del foco de ayudar a las personas con necesidades permanentes.<\/p>\n\n\n\n
El diagn\u00f3stico de trastorno del espectro autista, adoptado en 2013, ahora es muy amplio e incluye a muchas personas con bajas necesidades de apoyo.<\/p>\n\n\n\n
Adem\u00e1s, una mayor conciencia sobre la condici\u00f3n ha ayudado a que muchos m\u00e1s ni\u00f1os reciban un diagn\u00f3stico que en el pasado, y la mayor\u00eda de esos casos son relativamente leves.<\/p>\n\n\n\n
Al mismo tiempo, el gobierno de Trump est\u00e1 promoviendo afirmaciones no comprobadas y ya refutadas sobre qu\u00e9 causa el autismo, lo que, seg\u00fan expertos, enturbia los esfuerzos por comprender la condici\u00f3n y alimenta la desinformaci\u00f3n que amenaza la salud p\u00fablica, incluso mientras las autoridades canalizan m\u00e1s dinero hacia la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Ahora crece el impulso por separar el autismo profundo \u2014en el que las personas necesitan cuidados constantes de por vida, tienen cierto nivel de discapacidad intelectual y hablan muy poco o nada\u2014 en un diagn\u00f3stico propio.<\/p>\n\n\n\n
La esperanza es que eso ayude a garantizar que personas como Connor y Ronan reciban el apoyo y los servicios que necesitan, y que la investigaci\u00f3n los incluya.<\/p>\n\n\n\n
En Estados Unidos, se estima que 1 de cada 31 ni\u00f1os tiene trastorno del espectro autista. Los investigadores calculan que alrededor de una cuarta parte tiene \u201cautismo profundo\u201d, un t\u00e9rmino introducido en 2021 por un grupo de expertos, la Comisi\u00f3n Lancet, para describir a las personas m\u00e1s discapacitadas por esta condici\u00f3n del desarrollo.<\/p>\n\n\n\n
Pero algunas personas dentro de la comunidad del autismo temen que crear un diagn\u00f3stico separado reduzca la atenci\u00f3n sobre el espectro m\u00e1s amplio y sobre las necesidades individuales de todos quienes est\u00e1n en \u00e9l.<\/p>\n\n\n\n
Andy Shih, director cient\u00edfico de Autism Speaks, se\u00f1al\u00f3 que, sin importar en qu\u00e9 punto se sit\u00fae cada quien en el debate, \u201cno hay absolutamente ninguna duda de que necesitamos elevar la conciencia sobre las necesidades de este grupo\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Con el autismo profundo, la seguridad es un desaf\u00edo<\/p>\n\n\n\n
Los Murphy supieron desde temprano que sus hijos ten\u00edan una probabilidad mayor que el promedio de presentar discapacidades del neurodesarrollo. Los nacimientos de gemelos se asocian con un riesgo m\u00e1s alto. Algunos estudios sugieren que el tipo de fertilizaci\u00f3n in vitro que utilizaron tambi\u00e9n.<\/p>\n\n\n\n
Los ni\u00f1os llegaron casi un mes antes de tiempo. Al principio, a la pareja no le preocupaba demasiado que los beb\u00e9s no alcanzaran ciertos hitos del desarrollo; los gemelos nacidos prematuramente tienden a ir un poco m\u00e1s atrasados.<\/p>\n\n\n\n
Pero cuando los ni\u00f1os no caminaban alrededor del a\u00f1o y medio, los Murphy buscaron una evaluaci\u00f3n y comenzaron terapia del habla y terapia ocupacional.<\/p>\n\n\n\n
A los 4 a\u00f1os, los ni\u00f1os recibieron oficialmente el diagn\u00f3stico de autismo de nivel 3, que representa el mayor nivel de necesidad, como el autismo profundo.<\/p>\n\n\n\n
Ahora, a los 9 a\u00f1os, a menudo hablan en frases de una a tres palabras. Necesitan recordatorios y una gu\u00eda intensa para actividades diarias como ducharse y cepillarse los dientes.<\/p>\n\n\n\n
Rinden acad\u00e9micamente al nivel de ni\u00f1os de 3 a\u00f1os y medio y les gustan Sesame Street y los juguetes de preescolar. Y requieren la misma vigilancia que los preescolares porque son vulnerables a peligros como salir corriendo hacia calles muy transitadas.<\/p>\n\n\n\n
El verano pasado, Connor sali\u00f3 brevemente de la casa en pijama, sin zapatos, y camin\u00f3 casi un kil\u00f3metro (media milla).<\/p>\n\n\n\n
\u201cNuestra preocupaci\u00f3n n\u00famero uno es su seguridad\u201d, expres\u00f3 su mam\u00e1, Andrea Murphy, de 47 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n
Los Murphy han tomado medidas creativas para proteger a los gemelos, entre ellas colocar localizadores GPS en sus zapatos, sensores con alarmas en todas las ventanas y puertas que dan al exterior, y cerraduras que requieren huellas dactilares en las puertas del s\u00f3tano y de un gabinete de comida.<\/p>\n\n\n\n
Trabajaron para que el patio de la escuela de los ni\u00f1os quedara cercado y recaudaron fondos para que la polic\u00eda local contara con Project Lifesaver, un programa de b\u00fasqueda y rescate.<\/p>\n\n\n\n
Aun as\u00ed, se mantienen en m\u00e1xima alerta siempre que sus hijos est\u00e1n con ellos y despiertos. \u201cSi eso es a las tres de la ma\u00f1ana, es a las tres de la ma\u00f1ana\u201d, coment\u00f3 su pap\u00e1.<\/p>\n\n\n\n
Manejar las dificultades, deleitarse con las alegr\u00edas
Las cuestiones de seguridad no les impiden llevar a los ni\u00f1os a la comunidad.<\/p>\n\n\n\n
Un s\u00e1bado nevado, la familia se dirigi\u00f3 a Target. Durante el trayecto, Ronan se mec\u00eda hacia adelante y hacia atr\u00e1s en su asiento. Ya dentro de la tienda, Andrea Murphy puso su mano en la espalda de Connor para que se sintiera seguro mientras caminaba detr\u00e1s del carrito de compras.<\/p>\n\n\n\n
Mientras tanto, su esposo avanz\u00f3 por un pasillo de juguetes con Ronan, quien vio figuras de Bluey.<\/p>\n\n\n\n
Los juguetes fueron al carrito, pero luego volvieron al estante porque la familia ya tiene los mismos en casa. Eso molest\u00f3 a Ronan, y se desplom\u00f3 en el suelo. Mientras otros compradores pasaban, su pap\u00e1 lo calm\u00f3 en silencio, sosteni\u00e9ndole las manos para ayudarlo a levantarse.<\/p>\n\n\n\n
A pesar de esos desaf\u00edos, los Murphy consideran que estas salidas son beneficiosas: para ellos, para los ni\u00f1os y para la comunidad que los ve.<\/p>\n\n\n\n
\u201cNo podemos vivir nuestras vidas en una burbuja\u201d, manifest\u00f3 Matthew Murphy, de 48 a\u00f1os. \u201cQueremos que experimenten la vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Dondequiera que est\u00e9n, los Murphy se enfocan en la alegr\u00eda en medio de las dificultades.<\/p>\n\n\n\n
Fomentan la personalidad art\u00edstica, amante del aire libre y bulliciosa de Ronan, y la naturaleza tranquila y reservada de Connor. Y saborean el afecto que ambos ni\u00f1os les prodigan, como cuando Connor se acurruc\u00f3 contra su mam\u00e1 mientras cantaban juntos \u201cYou Are My Sunshine\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201cTe traen una luz sin importar lo malo que haya sido tu d\u00eda\u201d, sostuvo su pap\u00e1. \u201cEs todo amor incondicional\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Se debate el diagn\u00f3stico de autismo profundo<\/p>\n\n\n\n
En el pasado, a los ni\u00f1os quiz\u00e1 se les habr\u00eda diagnosticado trastorno autista, uno de cinco subtipos \u2014junto con Asperger\u2014 de un diagn\u00f3stico llamado trastornos generalizados del desarrollo.
Pero la Asociaci\u00f3n Estadounidense de Psiquiatr\u00eda elimin\u00f3 ese diagn\u00f3stico en 2013 y cre\u00f3 el trastorno del espectro autista.<\/p>\n\n\n\n
Judith Ursitti, presidenta de la Profound Autism Alliance, est\u00e1 entre quienes ahora quieren que el autismo profundo se separe.<\/p>\n\n\n\n
Las personas en esta categor\u00eda carecen de tratamientos adecuados, apoyos y suficientes proveedores capacitados para manejar su nivel de atenci\u00f3n, indic\u00f3. Y la gran mayor\u00eda de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica no las incluye.<\/p>\n\n\n\n
\u201cSi no tienes investigaci\u00f3n, no tendr\u00e1s tratamientos. No tendr\u00e1s servicios y apoyos alcanzables\u201d, afirm\u00f3 Ursitti, cuyo hijo adulto tiene autismo profundo.<\/p>\n\n\n\n
\u201cHay personas a lo largo del espectro que tienen altas necesidades de apoyo que son intermitentes. La diferencia con nuestra poblaci\u00f3n es que son constantes\u201d.<\/p>\n\n\n\n
Pero Dena Gassner, del instituto de autismo de la Universidad de Drexel \u2014una cient\u00edfica investigadora principal autista y madre de un adulto autista con necesidades moderadas de apoyo\u2014 dijo que le cuesta la idea de asignarle a alguien la etiqueta de autismo profundo. Se\u00f1al\u00f3 que podr\u00eda ser estigmatizante.<\/p>\n\n\n\n
Indic\u00f3 que no hay nada malo en ser autista; el problema est\u00e1 en \u201cla enorme falta de apoyos y servicios\u201d en nuestra sociedad. \u201cNecesitamos unirnos con una voz unificada para hablar de servicios para la totalidad del espectro\u201d.<\/p>\n\n\n\n
A medida que los ni\u00f1os con autismo profundo crecen, tambi\u00e9n crecen las preocupaciones sobre su futuro<\/p>\n\n\n\n
Matthew Murphy no ve el da\u00f1o en una nueva etiqueta para identificar un nivel de necesidad separado.<\/p>\n\n\n\n
Mientras tanto, \u00e9l y su esposa hacen todo lo que pueden para ayudar a que sus hijos prosperen.<\/p>\n\n\n\n
Eso incluye coordinar para que profesionales de The Autism Community Therapists, en Acton, Massachusetts, vayan a la casa durante tres horas de an\u00e1lisis conductual aplicado cada d\u00eda de semana despu\u00e9s de la escuela.<\/p>\n\n\n\n
Una noche, Ronan se sent\u00f3 con Julia Orareo en la mesa de la cocina, practicando sus habilidades ling\u00fc\u00edsticas al darle instrucciones sobre c\u00f3mo dibujar un elefante.<\/p>\n\n\n\n
\u201cDibuja un cuerpo\u201d, dijo \u00e9l, y ella lo hizo.<\/p>\n\n\n\n
\u201c\u00bfQu\u00e9 tal un ojo?\u201d, lo anim\u00f3 ella.<\/p>\n\n\n\n
\u00c9l pens\u00f3 un segundo y luego respondi\u00f3: \u201cDibuja un ojo\u201d.<\/p>\n\n\n\n
\u201c\u00a1Buena oraci\u00f3n!\u201d, dijo ella.<\/p>\n\n\n\n
Minutos despu\u00e9s, \u00e9l suplic\u00f3: \u201c\u00bfDar un abrazo?\u201d. Y lo hicieron.<\/p>\n\n\n\n
Connor, que estaba practicando habilidades de lenguaje y de emparejamiento en la sala, pronto se uni\u00f3 a su hermano en la mesa de la cocina. Comenzaron un largo proceso de probar nuevos alimentos dise\u00f1ado para ampliar sus dietas limitadas: tomates cherry para Connor y br\u00f3coli para Ronan.<\/p>\n\n\n\n
\u201cVer eso en el plato es como el paso uno. El paso dos es en realidad tocarlo. El paso tres ser\u00eda como olerlo o pon\u00e9rselo en los labios\u201d, explic\u00f3 Andrea Murphy, y a\u00f1adi\u00f3 que incluso hay m\u00e1s pasos despu\u00e9s de eso.<\/p>\n\n\n\n
El objetivo a largo plazo de esas lecciones es ayudar a que los ni\u00f1os sean m\u00e1s independientes.<\/p>\n\n\n\n
Se acerca una especie de fecha l\u00edmite: los 22 a\u00f1os, cuando termina el apoyo educativo p\u00fablico para los ni\u00f1os en Massachusetts.<\/p>\n\n\n\n
Los Murphy trabajan a tiempo completo \u2014Matthew en una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que ayuda a veteranos heridos y Andrea en el sector salud\u2014, pero no saben c\u00f3mo podr\u00edan ganar lo suficiente para mantener a sus hijos durante la adultez.<\/p>\n\n\n\n
Y temen lo que ocurrir\u00e1 cuando ellos ya no est\u00e9n.<\/p>\n\n\n\n
\u201cNunca sabes cu\u00e1ndo Dios te va a sacar de esta tierra verde\u201d, expres\u00f3 Matthew Murphy. \u201cLo que me mantiene despierto por la noche es c\u00f3mo se ve su futuro\u2026 Eso es lo gran desconocido\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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